¿Qué será de mi hijo autista cuando yo ya no esté? 

Si has llegado aquí con la frase qué será de mi hijo autista cuando yo ya no esté en la cabeza, quiero empezar diciendo algo que muchas madres y padres necesitan oír: ese miedo no te hace débil, ni dramática, ni “negativa”. Te hace humana. Y, sobre todo, te hace madre/padre que ama con una intensidad que a veces pesa.

Porque no es miedo al autismo. Es miedo a la incomprensión. A que el mundo no tenga paciencia. A que nadie traduzca lo que tú traduces sin darte cuenta. A que un día falte tu mirada… y con ella falte también la seguridad.

Y aun así, dentro de esa pregunta también hay una puerta. Una puerta a la acción tranquila: pequeños pasos, sostenidos en el tiempo, que no cambian quién es tu hijo… pero sí pueden cambiar cuánto le duele el mundo.

No es egoísmo: es amor y planificación

Planificar no significa “querer controlarlo todo” ni vivir en el futuro. Significa construir un suelo: un mínimo de autonomía, una red, y una manera de acompañarle que no dependa solo de tu energía. No para que “se las apañe”, sino para que esté más protegido.

Y aquí una idea importante: la autonomía no es lo mismo que la independencia total. Hay niños (y adultos) que necesitarán apoyos toda la vida. Y eso no es un fracaso. De hecho, entender los niveles de apoyo ayuda a poner expectativas realistas y a pedir lo que se necesita sin culpa.

Claves para cuidar su futuro (sin intentar controlarlo todo)

1) Autonomía realista: pequeñas habilidades, gran seguridad

La autonomía se construye en lo cotidiano. No hace falta “hacer grandes programas”. Hace falta repetición amable, pasos pequeños y mucha coherencia.

• Vida diaria: vestirse por partes, elegir entre dos opciones, poner su plato en la mesa, preparar una merienda sencilla.
• Autocuidado: higiene por pasos, aprender a pedir ayuda, reconocer señales de hambre/sed/cansancio (aunque sea con pictos o gestos).
• Responsabilidades adaptadas: no para “exigir”, sino para que se sienta capaz y tenga herramientas reales.

Idea práctica que suele funcionar: divide cualquier habilidad en micro-pasos y celebra el avance real (aunque sea “hoy se puso un calcetín sin ayuda”). Los avances sostenidos, aunque sean pequeños, son los que se quedan.

2) Comunicación: que pueda pedir, elegir y decir “no puedo”

Muchas familias se centran (con lógica) en “que hable”. Pero para el futuro, lo más protector es otra cosa: que pueda comunicar necesidades. Aunque sea con un gesto, una tarjeta, un comunicador o una palabra suelta.

Piensa en estas tres frases como un salvavidas para su vida adulta:

• “Necesito ayuda”.
• “Necesito parar”.
• “No me gusta / no puedo”.

Cuando un niño tiene una vía clara para pedir y elegir, baja la ansiedad, baja la frustración… y sube la seguridad. Y esa seguridad es futuro.

3) Red de apoyo: que su vida no dependa de una sola persona

Esta parte duele, pero es clave. Si ahora mismo tú eres “todo” (intérprete, regulador, traductor, cuidador, agenda, escudo), el objetivo no es que dejes de serlo de golpe. El objetivo es que poco a poco haya más manos.

¿Cómo se construye una red sin obligar a tu hijo a “socializar por socializar”?

• Una persona de confianza cada vez: un familiar, una vecina, un amigo, un profesional… alguien que aprenda su forma de ser.
• Momentos cortos y predecibles: 20–30 minutos de actividad conocida, sin presión.
• Rutinas compartidas: que esa persona repita siempre la misma pequeña rutina (por ejemplo: merienda + juego tranquilo).

La red no se crea con discursos. Se crea con experiencias repetidas donde tu hijo siente: “con esta persona, estoy a salvo”.

4) Ansiedad y regulación: porque sin calma no hay aprendizaje

Hay una verdad que se nos olvida cuando estamos agotadas: si el sistema nervioso vive en alerta, no puede aprender con estabilidad. Por eso, cuidar la regulación no es “un extra”: es base.

Algunas señales de que conviene bajar demandas y aumentar apoyos (sin esperar al colapso):

• más irritabilidad de lo habitual,
• más rigidez y necesidad de control,
• más conductas de escape (huida, negación, desconexión),
• más problemas de sueño o de apetito.

¿Qué ayuda de verdad? Rutina predecible, anticipación, tiempos de descanso reales, y entornos que no estén todo el día pidiendo adaptación constante. Esto no “quita el autismo”: quita sufrimiento.

5) Escuela, transición y vida adulta: pensar a medio plazo

A veces el miedo al futuro viene de imaginar “todo lo que falta”. Una manera de aterrizarlo es cambiar la pregunta:

“¿Qué habilidad concreta le dará más seguridad en los próximos 6–12 meses?”

• Si ahora lo difícil son las transiciones: trabajar cambios con apoyos visuales y ensayos cortos.
• Si lo difícil es pedir ayuda: entrenarlo en momentos tranquilos, con guiones simples.
• Si lo difícil es la autonomía en higiene: crear rutinas visuales y mantener el mismo orden.

El futuro se construye en tramos. No hace falta resolver “toda la vida” hoy.

6) Apoyos y recursos: informarte sin saturarte

Cuando empezamos a mirar ayudas, a veces nos abruma todo. Por eso, mejor ir a lo concreto y de forma escalonada.

• Si quieres entender opciones y derechos de apoyo, puede orientarte la Ley de Dependencia.
• Si estás sosteniendo muchísimo y necesitas aire (sin sentir culpa), lee sobre respiro familiar.
• Y si tu foco ahora es “que gane habilidades sin romperse por el camino”, aquí tienes información sobre fomento de la autonomía personal.

No tienes que hacerlo todo a la vez. A veces, el primer paso es solo saber por dónde se empieza.

7) Plan familiar: “si mañana yo no puedo…” (sin dramatismo)

Este punto es delicado, pero muy protector. No se trata de vivir con miedo. Se trata de dejar pistas claras para que, si un día tú no puedes, otros puedan sostener mejor.

Puedes empezar con algo muy sencillo:

• Un documento básico (en una carpeta o en el móvil) con: rutinas, gustos, cosas que le regulan, cosas que le desregulan, señales de malestar, cómo pide ayuda, medicación si la hay, contactos importantes.
• Una lista de personas que conocen a tu hijo (aunque sea un poco) y pueden ser parte de su red.
• Un “manual de calma”: qué funciona cuando está nervioso, qué frases le ayudan, qué NO hacer porque empeora.

Esto no le quita amor a tu maternidad/paternidad. Se lo suma. Porque es decir: “te cuido también en el futuro”.

Reflexión final

El mundo no siempre está hecho para nuestros hijos. Y mientras eso no cambie, muchas madres y padres hacemos de traductores, de escudo, de refugio. Pero tú no tienes por qué sostenerlo todo sola, ni hoy ni mañana.

Si tuviera que resumirlo en una idea: preparar su futuro no va de endurecerle, ni de exigirle que encaje. Va de darle habilidades, apoyos y red para que esté más seguro siendo quien es.

Y cierro volviendo a tu pregunta, para que no se quede en silencio: qué será de mi hijo autista cuando yo ya no esté. Será lo que empecéis a construir hoy, paso a paso: un poquito más de autonomía, un poquito más de red, un poquito menos de miedo… y mucha más comprensión alrededor.

Si te apetece, cuéntame en comentarios: ¿qué es lo que más te asusta del futuro (autonomía, colegio, adolescencia, vida adulta, apoyos, quién le entenderá)? Si me dices la edad de tu hijo y el punto más difícil ahora mismo, te propongo un primer paso concreto y realista.