Soy Susana Ariza
Madre de un hijo autista, divulgadora de autismo, Coach en Neurodiversidad y fundadora de Vivir el Autismo y de la Tribu Dorada.
Este proyecto nació de una experiencia muy concreta: pasar años buscando respuestas, aprender a mirar de otra forma y descubrir cuánto cambia la vida cotidiana cuando una persona tiene apoyos que realmente puede comprender y utilizar.
El momento que cambió mi forma de acompañar
Cuando mi hijo tenía 6 años atravesamos una etapa muy difícil. Estaba desregulado, la convivencia era cada vez más complicada y yo sentía que los apoyos que recibíamos no respondían a lo que él necesitaba.
Mientras estaba embarazada de mi hija pequeña, insistía especialmente en algo que para mí era básico: que mi hijo tuviera una forma eficaz de comunicarse. Pedía apoyos visuales y un sistema que le permitiera expresar más de lo que podía decir con el habla.
Una reunión en el colegio marcó un antes y un después. Salí de allí con la sensación de que se estaba dando por hecho que no merecía la pena invertir esfuerzo en su comunicación. Aquello me dolió, pero también me hizo tomar una decisión: necesitaba entender mejor a mi hijo y aprender qué apoyos podían darle más oportunidades de participar y expresarse.
Aprender para comprender mejor
A partir de ahí empecé a formarme de manera continuada: neurodiversidad, comunicación aumentativa y alternativa, integración sensorial y otros ámbitos relacionados con el autismo. También aprendí observando a mi hijo y revisando muchas ideas que antes daba por sentadas.
No conseguí que mi hijo se pareciera más a los demás, ni ese es el objetivo. Lo importante fue comprender que la comunicación puede adoptar muchas formas y que los apoyos deben adaptarse a la persona, no al revés.
Hoy utiliza Proloquo2Go para comunicarse. No sé exactamente cómo será su futuro, pero sí sé que disponer de más herramientas para comprenderle y escucharle ha cambiado nuestra forma de acompañarle.
Intentar averiguar qué hay detrás de una dificultad antes de responder únicamente a la conducta visible.
Reconocer habla, CAA, gestos, imágenes y otras formas válidas de expresión.
Buscar estrategias que puedan utilizarse en casa, colegio, ocio y situaciones cotidianas.
Por qué existe Vivir el Autismo
Creé Vivir el Autismo para ordenar y compartir información que a mí me costó mucho encontrar: explicaciones claras, materiales visuales, recursos prácticos, ayudas y experiencias que puedan servir de punto de partida a otras familias.
También nació la Tribu Dorada porque el aislamiento pesa. Tener un espacio donde otras familias entienden el contexto no resuelve todos los problemas, pero puede hacer más llevadero un camino que a menudo exige mucha energía.
Todo lo que comparto parte de mi experiencia y de mi formación, pero una experiencia personal no es una verdad universal. Por eso, cuando un tema depende de evidencia, normativa, salud o circunstancias individuales, intento diferenciar lo que sé, lo que he vivido y lo que necesita una fuente o valoración profesional.
Si quieres seguir explorando
Puedes conocer los principios que guían el proyecto, leer el Código ético, entrar en la comunidad o empezar directamente por un recurso práctico.