Llegamos al Día 30 del Mes de la Comunicación Autista. Si has llegado hasta aquí, no es casualidad: seguramente tienes a un niño autista en tu vida al que quieres entender mejor, aunque a veces te sientas perdida o perdido.

Hemos hablado de prosodia, de lenguaje literal, de contacto visual, de CAA, de scripting, de meltdowns, de camuflaje, de juego simbólico… pero en el fondo todo se resume en una idea:

Tu hijo ya se está comunicando. La pregunta es si el mundo está preparado para escucharle.

1. Lo que hemos ido descubriendo este mes

Si miras hacia atrás, verás un hilo común en todos los días del mes:

• Que hablar no es lo mismo que comunicar, y que hay niños no hablantes con un mundo interior riquísimo.
• Que el lenguaje literal, la ecolalia o el scripting no son “errores”, sino maneras de procesar y expresar información.
• Que la comunicación no verbal (miradas, posturas, gestos, silencios) dice muchísimo, aunque la escuela solo valore la palabra hablada.
• Que la CAA (comunicadores, pictos, tableros) no es el último recurso, sino un puente que puede cambiar vidas enteras.
• Que el cuerpo también comunica: en los meltdowns, en los shutdowns, en las conductas que nos cuesta entender, en la búsqueda de calma.
• Que muchas veces el problema no es que el niño no tenga empatía ni ganas de comunicarse, sino que hay un choque entre su forma de comunicarse y la del entorno.

En otras palabras: hemos pasado de pensar “mi hijo no se comunica” a empezar a preguntarnos “¿qué me está intentando decir que yo aún no sé leer?”.

2. ¿Qué es la voz autista?

Cuando hablamos de “voz autista” no hablamos solo de cuerdas vocales. Hablamos de todas las formas en las que una persona autista se hace presente en el mundo:

• La voz que habla, aunque sea con pocas palabras o frases memorizadas.
• La voz que se expresa a través de un comunicador, un tablero de pictos, una libreta o un teclado.
• La voz del cuerpo: manos que se agitan, pies que se mueven, ojos que huyen del foco, búsqueda de objetos concretos.
• La voz del juego: trenes colocados de una manera muy precisa, escenas repetidas, historias que parecen raras pero tienen un sentido profundo para él o ella.
• La voz del silencio: cuando se encierra en su habitación, cuando se tapa los oídos, cuando se queda bloqueado.

La voz autista es todo eso junto. El problema es que muchas veces el entorno solo reconoce como “voz válida” la que suena como la de los demás: frases completas, contacto visual, tono “adecuado”. Todo lo que se sale de ahí se interpreta como falta de interés, mala educación o problema de conducta.

Y no: la mayoría de las veces no es falta de interés, es que su diccionario y el nuestro no coinciden.

3. Lo que cambia cuando empezamos a escuchar de otra manera

Cuando cambiamos la mirada, pequeñas cosas empiezan a moverse:

• De “no me mira a la cara” pasamos a “me escucha mejor cuando no le obligo a mirar, así que respeto su manera de atender”.
• De “solo repite lo que oye” pasamos a “la ecolalia es su forma de pensar en voz alta y de sostener conversaciones”.
• De “es que le da igual lo que siento” pasamos a “su forma de mostrar empatía es sentarse a mi lado en silencio, traerme su juguete favorito, o corregirme porque quiere que tenga la información correcta”.
• De “el comunicador le hará dependiente” pasamos a “el comunicador es la herramienta que le permite por fin decir lo que piensa”.
• De “las crisis salen de la nada” pasamos a “su cuerpo llevaba tiempo avisando; vamos a darle maneras de pedir ayuda y descanso antes”.

No hace falta que todo cambie de un día para otro. Pero cuando tú cambias la forma de interpretar lo que ves, tu hijo deja de ser “el problema” y pasa a ser una persona con una forma propia de comunicarse, a la que el entorno tiene que aprender a traducir.

4. Cinco compromisos para seguir después del Día 30

Este mes se cierra, pero la vida con tu hijo sigue. Te propongo cinco compromisos sencillos (que no siempre serán fáciles), para llevarte el Mes de la Comunicación Autista al día a día:

1) Dar por hecho que hay más dentro de lo que se ve fuera

Aunque no hable, aunque hable poco, aunque parezca que no atiende: da por hecho que entiende más de lo que puede mostrar. Habla con respeto delante de él o ella, explícale las cosas, no le reduzcas al diagnóstico.

2) Aceptar y apoyar cualquier forma de comunicación

Palabras, pictos, gestos, miradas, escribir en el móvil, señalar, llevarte de la mano… Todo cuenta. En lugar de pensar “esto no vale, tiene que hablar”, piensa: “esto es una puerta, vamos a abrirla del todo”.

3) Preguntar “¿qué necesitas?” en vez de solo corregir

Cuando haya una conducta difícil (tirar cosas, gritar, escaparse, pegar), intenta que en algún momento aparezca esta pregunta: “¿qué necesitabas en ese momento?”. A lo mejor aún no sabe responder, pero solo el hecho de formular la pregunta ya cambia el mensaje.

4) Proteger espacios donde pueda quitarse la máscara

Casa, la habitación, el rincón tranquilo, la familia que le acepta… Necesita lugares donde pueda comunicar sin estar actuando todo el rato. Sin tener que camuflarse, sin obligación de mirar a los ojos, sin que se le corrija cada gesto.

5) Seguir formándote y escuchando a personas autistas

Los mejores expertos en comunicación autista son las propias personas autistas, hablantes y no hablantes, y sus familias. Leerles, escuchar sus conferencias, seguir sus proyectos, te dará claves que ningún manual tradicional te va a dar.

Cada vez que escuchas una historia autista con el corazón abierto, tu diccionario interno se amplía un poco más.

5. Si miras atrás, has avanzado más de lo que crees

Es posible que sigas teniendo miedo al futuro, cansancio, dudas, días en los que sientes que nada de esto funciona. Eso también forma parte del proceso. Pero intenta mirar atrás un momento:

• Quizá antes pensabas que “no se comunica” y ahora puedes reconocer sus señales.
• Quizá antes veías solo rabietas, y ahora ves sobrecarga, dolor, ansiedad, falta de recursos.
• Quizá antes veías un niño “desobediente”, y ahora ves a alguien que está luchando para hacerse entender en un mundo que no habla su idioma.

Ese cambio de mirada tiene un valor enorme. Es el terreno sobre el que se construirá todo lo demás: la CAA, los ajustes en el cole, las estrategias sensoriales, el trabajo con profesionales respetuosos…

6. La voz autista no se apaga el día 30

Este mes termina en el calendario, pero la voz autista de tu hijo va a seguir ahí todos los días, de todas las formas posibles: en sus gestos, en sus silencios, en sus intereses intensos, en sus maneras de decir “no quiero” o “aquí estoy”.

Tu tarea no es convertir esa voz en algo que se parezca a la de los demás. Tu tarea es ayudarle a que su voz —tal y como es— pueda existir, ser escuchada y respetada.

Si este Mes de la Comunicación Autista te ha servido para dar aunque sea un paso en esa dirección, ya ha merecido la pena.

Gracias por llegar hasta aquí, por leer, por cuestionarte, por intentar entender. Tu hijo quizá no pueda decírtelo con palabras, pero cada vez que le ofreces una forma más amable de comunicarse, le estás diciendo sin voz:

“No eres un problema que arreglar. Eres una persona a la que quiero comprender”.

Bibliografía

• Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: the “double empathy problem”. Disability & Society, 27(6), 883–887.
• Prizant, B. (2015). Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism. New York: Simon & Schuster.
• Vermeulen, P. (2014). Autismo. De la comprensión teórica a la intervención educativa. Editorial Autismo Ávila.
• National Autistic Society. (s.f.). Communication. Recursos generales sobre comunicación autista.
• American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). (s.f.). Augmentative and Alternative Communication (AAC). Información sobre CAA y derechos de comunicación.