Ehlers-Danlos y Autismo: ¿Podría mi hijo tenerlo? 

El Síndrome de Ehlers-Danlos (#EhlersDanlosSyndrome) es un grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, el cual actúa como “pegamento” que sostiene la piel, los vasos sanguíneos, los huesos y los órganos. Se caracteriza principalmente por:

• 🌱 Hiperlaxitud articular: Las articulaciones son muy flexibles, pueden moverse más de lo habitual y, a veces, provocar dolor o lesiones.
• 🌱 Piel hiperelástica y frágil: La piel puede ser suave, elástica y propensa a heridas o hematomas.
• 🌱 Dolor crónico y fatiga: El cuerpo necesita más esfuerzo para mantenerse estable, lo que provoca cansancio constante.
• 🌱 Problemas vasculares: Algunos tipos de EDS pueden debilitar los vasos sanguíneos, aumentando el riesgo de hemorragias.
• 🌱 Cicatrización lenta y cicatrices atróficas: Las heridas pueden tardar más en sanar y dejar cicatrices delgadas o de apariencia frágil.

💡 ¿Por qué se relaciona el EDS con el autismo?

Aunque el Síndrome de Ehlers-Danlos y el autismo pueden parecer condiciones distintas, muchos estudios han identificado una mayor prevalencia de EDS en personas autistas en comparación con la población general. A continuación, exploramos algunas de las razones que se están investigando:

1. Factores genéticos comunes: Aunque aún no se conocen con precisión, algunos investigadores han observado que ciertas mutaciones genéticas pueden predisponer a ambas condiciones.
2. Desregulación del sistema nervioso autónomo: Algunas personas con EDS experimentan problemas de regulación cardiovascular similares a las dificultades de regulación emocional en el autismo.
3. Alteración de la propriocepción y la motricidad: La laxitud articular y la debilidad muscular pueden afectar el equilibrio y el control motor.
4. Sensibilidad aumentada: Tanto el dolor crónico como la hipersensibilidad sensorial pueden coexistir, amplificando las reacciones a estímulos físicos.

🧐 ¿Cómo reconocer si tu hijo tiene Ehlers-Danlos?

Si sospechas que tu hijo podría tener EDS, estos son algunos signos a observar:

1. Flexibilidad inusual:

• ¿Puede doblar los dedos hacia atrás más de lo normal?
• ¿Sus rodillas o codos parecen hiperextendidos?
• ¿Sus articulaciones crujen o se sienten inestables?

2. Piel suave y elástica:

• ¿La piel es particularmente suave y se estira más de lo habitual?
• ¿Se forman hematomas con facilidad?
• ¿Las heridas tardan mucho en cicatrizar?

3. Dolor y fatiga inexplicables:

• ¿Se queja de dolor en las articulaciones sin haber tenido lesiones previas?
• ¿Evita actividades físicas porque le duelen los músculos o se cansa rápidamente?

💬 Testimonios de madres:

Marta, madre de Lucas (8 años), comenta: «Siempre pensé que Lucas era solo muy flexible hasta que empezó a quejarse de dolores al correr. El diagnóstico de EDS nos ayudó a entender por qué se sentía tan incómodo al moverse.»

Ana, madre de Valeria (12 años), dice: «Valeria solía tropezar mucho y lloraba al vestirse porque decía que la ropa la lastimaba. Descubrimos que la combinación de autismo y EDS hacía que su piel y sus articulaciones fueran más sensibles.»

🛠️ ¿Qué hacer si sospechas que tu hijo tiene EDS?

• Consulta a un especialista, como un reumatólogo o genetista.
• Documenta los síntomas: dolores, hematomas, episodios de fatiga.
• Comunica al colegio las dificultades para que adapten las actividades físicas.
• Busca apoyo en grupos especializados para compartir experiencias.

📚 Bibliografía:

• Castori, M. et al. (2017). «Joint hypermobility syndrome and autism spectrum disorders: A systematic review.» American Journal of Medical Genetics Part C.
• Smith, M. et al. (2020). «The relationship between connective tissue disorders and autism: Insights from genetic research.» Journal of Autism and Developmental Disorders.
• National Ehlers-Danlos Syndrome Association. (2023). «Living with EDS: A guide for families.»

Si después de leer este post sientes que necesitas apoyo personalizado para comprender mejor cómo acompañar a tu hijo, puedes solicitar una sesión gratuita para hablarlo en detalle. Además, si quieres recibir más información y herramientas directamente en tu correo, también puedes suscribirte.