El Síndrome de Ehlers-Danlos (#EhlersDanlosSyndrome) es un grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, el cual actúa como “pegamento” que sostiene la piel, los vasos sanguíneos, los huesos y los órganos. Se caracteriza principalmente por:
- 🌱 Hiperlaxitud articular: Las articulaciones son muy flexibles, pueden moverse más de lo habitual y, a veces, provocar dolor o lesiones.
- 🌱 Piel hiperelástica y frágil: La piel puede ser suave, elástica y propensa a heridas o hematomas.
- 🌱 Dolor crónico y fatiga: El cuerpo necesita más esfuerzo para mantenerse estable, lo que provoca cansancio constante.
- 🌱 Problemas vasculares: Algunos tipos de EDS pueden debilitar los vasos sanguíneos, aumentando el riesgo de hemorragias.
- 🌱 Cicatrización lenta y cicatrices atróficas: Las heridas pueden tardar más en sanar y dejar cicatrices delgadas o de apariencia frágil.
💡 ¿Por qué se relaciona el EDS con el autismo?
Aunque el Síndrome de Ehlers-Danlos y el autismo pueden parecer condiciones distintas, muchos estudios han identificado una mayor prevalencia de EDS en personas autistas en comparación con la población general. A continuación, exploramos algunas de las razones que se están investigando:
- Factores genéticos comunes: Aunque aún no se conocen con precisión, algunos investigadores han observado que ciertas mutaciones genéticas pueden predisponer a ambas condiciones.
- Desregulación del sistema nervioso autónomo: Algunas personas con EDS experimentan problemas de regulación cardiovascular similares a las dificultades de regulación emocional en el autismo.
- Alteración de la propriocepción y la motricidad: La laxitud articular y la debilidad muscular pueden afectar el equilibrio y el control motor.
- Sensibilidad aumentada: Tanto el dolor crónico como la hipersensibilidad sensorial pueden coexistir, amplificando las reacciones a estímulos físicos.
🧐 ¿Cómo reconocer si tu hijo tiene Ehlers-Danlos?
Si sospechas que tu hijo podría tener EDS, estos son algunos signos a observar:
1. Flexibilidad inusual:
- ¿Puede doblar los dedos hacia atrás más de lo normal?
- ¿Sus rodillas o codos parecen hiperextendidos?
- ¿Sus articulaciones crujen o se sienten inestables?
2. Piel suave y elástica:
- ¿La piel es particularmente suave y se estira más de lo habitual?
- ¿Se forman hematomas con facilidad?
- ¿Las heridas tardan mucho en cicatrizar?
3. Dolor y fatiga inexplicables:
- ¿Se queja de dolor en las articulaciones sin haber tenido lesiones previas?
- ¿Evita actividades físicas porque le duelen los músculos o se cansa rápidamente?
💬 Testimonios de madres:
Marta, madre de Lucas (8 años), comenta: «Siempre pensé que Lucas era solo muy flexible hasta que empezó a quejarse de dolores al correr. El diagnóstico de EDS nos ayudó a entender por qué se sentía tan incómodo al moverse.»
Ana, madre de Valeria (12 años), dice: «Valeria solía tropezar mucho y lloraba al vestirse porque decía que la ropa la lastimaba. Descubrimos que la combinación de autismo y EDS hacía que su piel y sus articulaciones fueran más sensibles.»
🛠️ ¿Qué hacer si sospechas que tu hijo tiene EDS?
- Consulta a un especialista, como un reumatólogo o genetista.
- Documenta los síntomas: dolores, hematomas, episodios de fatiga.
- Comunica al colegio las dificultades para que adapten las actividades físicas.
- Busca apoyo en grupos especializados para compartir experiencias.
📚 Bibliografía:
- Castori, M. et al. (2017). «Joint hypermobility syndrome and autism spectrum disorders: A systematic review.» American Journal of Medical Genetics Part C.
- Smith, M. et al. (2020). «The relationship between connective tissue disorders and autism: Insights from genetic research.» Journal of Autism and Developmental Disorders.
- National Ehlers-Danlos Syndrome Association. (2023). «Living with EDS: A guide for families.»
Si después de leer este post sientes que necesitas apoyo personalizado para comprender mejor cómo acompañar a tu hijo, puedes solicitar una sesión gratuita para hablarlo en detalle. Además, si quieres recibir más información y herramientas directamente en tu correo, también puedes suscribirte.
✨ ¿Quieres estar al día sin perderte nada?
Te aviso cuando haya contenido nuevo, recursos y guías útiles. Sin ruido. Solo lo importante.
🌟 ¿Te ha servido este post?
Compártelo. Hay familias que hoy están justo en el punto en el que tú estabas.
🌐 Todo, ordenado, en mi web
En vivirelautismo.com tienes el blog, recursos descargables, el mapa Autism Friendly (en construcción) y las ayudas de España explicadas paso a paso.
🚀 ¿Quieres unirte a la Tribu Dorada?
Una comunidad donde madres y padres de niños autistas se sienten acompañados, comprendidos y sin culpa. Aquí se viene a entender, no a corregir.
👉 Familias que Viven el Autismo
🧰 Pictos y Materiales (gratis)
Pide pictos, horarios visuales, tableros de comunicación y comparte recursos que te hayan funcionado.
👉 Pictos y Materiales – Vivir el Autismo
📍 Grupos por país
Para ayudas, trámites y recursos oficiales adaptados a tu país:
Susana Ariza Cantero
Defensora de la neurodiversidad, activista por la inclusión real
y guía de familias que quieren comprender, no corregir.
📩 susana@vivirelautismo.com
🌐 www.vivirelautismo.com
🪪 Mi tarjeta de presentación
Deja una respuesta