La CAA se construye en familia: qué necesita para formar parte de la vida diaria

Cuando una familia recibe un comunicador, es normal esperar que empiece a cambiar la comunicación. Pero entregar una aplicación, un tablero o un dispositivo no garantiza que la CAA llegue a formar parte de la vida diaria. La comunicación aumentativa y alternativa (CAA) incluye todas las formas de comunicación que complementan o sustituyen el habla: gestos, signos, fotografías, pictogramas, tableros, comunicadores dinámicos y aplicaciones. No es una terapia que haya que “ganarse” ni un último recurso. Para muchas personas autistas, es una vía legítima para expresar necesidades, opiniones, emociones, relaciones y experiencias. Una revisión sistemática cualitativa publicada en 2025 ayuda a mirar el problema desde un lugar muy concreto: no pregunta solamente si la CAA funciona, sino qué viven las familias cuando intentan utilizarla con sus hijos.

La pregunta no es solo “¿funciona la CAA?”

La revisión de Gardiner y colaboradores reunió 11 estudios sobre las percepciones y experiencias de madres, padres y otros familiares de niños autistas usuarios potenciales o reales de CAA. Los estudios recogían barreras y facilitadores en la elección, aprendizaje y uso cotidiano de los sistemas de comunicación. El cambio de enfoque es importante. Cuando un comunicador se utiliza poco, es fácil concluir que la persona “no quiere”, “no está preparada” o “no entiende”. La revisión muestra que la explicación también puede estar en el sistema que la rodea: poca formación, vocabulario poco ajustado, decisiones tomadas sin la familia, dificultades técnicas, rechazo profesional o falta de oportunidades reales para usarlo. La CAA no ocurre dentro del dispositivo. Ocurre entre personas, en actividades concretas y con interlocutores que saben esperar, modelar y aceptar respuestas diferentes.

Qué describieron las familias

La síntesis temática de los estudios agrupó las experiencias familiares en seis grandes áreas:

• Esperanzas y miedos sobre la comunicación: las familias desean comprender mejor a sus hijos, reducir la frustración y abrir oportunidades para participar, pero también pueden recibir mensajes contradictorios sobre qué sistema elegir o qué objetivos son realistas.
• Fuentes de información: muchas familias dependen de profesionales concretos, redes sociales o de otras familias para aprender a utilizar la CAA. El acceso a información clara y respetuosa no está garantizado.
• “Nos esforzamos mucho y aun así no sabemos”: aprender a modelar, personalizar el vocabulario y responder sin convertir cada interacción en una prueba requiere tiempo y acompañamiento.
• Resignación o resistencia después del rechazo: cuando el sistema no encaja, la persona lo rechaza o el entorno no lo apoya, algunas familias terminan abandonándolo. Ese abandono no demuestra que la CAA no sirva.
• Lo que la comunicación puede aportar: cuando el sistema se adapta y se utiliza de forma natural, puede ampliar la participación, la autonomía y la comprensión mutua.
• “Esto no encaja con nosotros”: el idioma familiar, la cultura, la motricidad, la visión, la atención, los intereses y la forma de aprender deben influir en el diseño del sistema.

Un comunicador no debe servir solo para pedir

En la vida diaria, pedir suele ser una de las primeras funciones que se enseñan. Es útil, pero insuficiente. Una comunicación amplia también debe permitir:

• decir “no”, “para” o “déjame solo”;
• rechazar una comida, una actividad o una ayuda;
• informar de dolor, frío, calor, cansancio o miedo;
• hacer preguntas y pedir aclaraciones;
• comentar algo que está ocurriendo;
• hablar de personas, lugares y recuerdos;
• expresar humor, preferencias y opiniones;
• participar en conversaciones aunque no haya una necesidad inmediata.

Esto no significa llenar el comunicador de palabras sin criterio. Significa revisar si el sistema permite que la persona tenga una vida comunicativa propia, no solamente que consiga objetos o actividades cuando un adulto decide que es el momento adecuado.

La familia también necesita aprender

Uno de los mensajes más prácticos de la revisión es que la formación no puede dirigirse únicamente al usuario de CAA. También necesitan apoyo las personas que conviven con él o ella: familia, profesionales de apoyo, docentes, terapeutas, hermanos y personas cuidadoras. Aprender a utilizar CAA no consiste en señalar botones al azar ni en pedir que la persona repita una palabra. Incluye:

1. Modelar sin exigir: utilizar palabras, signos o pictogramas mientras hablamos, sin convertir cada modelado en una pregunta de examen.
2. Esperar: dejar tiempo suficiente para que la persona procese, seleccione, señale o cambie de estrategia.
3. Aceptar cualquier comunicación válida: una mirada, un gesto, una aproximación, una vocalización, una palabra o el dispositivo pueden formar parte del mismo intercambio.
4. Responder al mensaje: si la persona comunica “no”, la respuesta adulta debe tener consecuencias reales. De lo contrario, aprende que utilizar el sistema no cambia nada.
5. Usar el sistema en momentos agradables y cotidianos: cocinar, pasear, bañarse, elegir música, descansar o comentar algo que vemos.

Cuando solo se ofrece el comunicador durante la terapia o en situaciones de demanda, se reducen mucho las oportunidades de aprender para qué puede servir.

Personalizar no es decorar

Un sistema puede ser técnicamente excelente y, aun así, no resultar útil para una persona concreta. Personalizar significa preguntarse:

• ¿Puede acceder físicamente a los símbolos o necesita otra forma de selección?
• ¿El vocabulario representa su vida real, sus personas y sus intereses?
• ¿Incluye palabras para hablar de sensaciones corporales y regulación?
• ¿La familia puede encontrar con rapidez lo que necesita?
• ¿Está disponible en los idiomas que se utilizan en casa?
• ¿La persona puede usarlo también cuando está cansada, enferma o sobrecargada?

Añadir una foto o cambiar el color de una carpeta puede ayudar, pero la personalización profunda consiste en que el sistema permita comunicar lo que esa persona necesita decir, en el lugar y momento en que lo necesita.

Qué puede hacer una familia esta semana

1. Revisar una situación difícil

Escoge un momento que suele acabar en frustración: vestirse, salir de casa, esperar, ir al médico o apagar una pantalla. Anota qué intentó comunicar la persona y qué opciones tenía disponibles.

2. Añadir vocabulario funcional

Además de objetos y actividades, comprueba que existan palabras como no, espera, ayuda, terminado, dolor, demasiado, quiero cambiar, no sé y las partes del cuerpo.

3. Modelar sin pedir que repita

Usa el sistema mientras haces algo compartido: “abrir”, “más”, “frío”, “me gusta”, “terminado”. No es necesario que la persona responda en ese instante para que el modelo tenga valor.

4. Compartir una pauta sencilla con el entorno

Una hoja breve puede explicar cómo llamar su atención, cuánto esperar, qué señales utiliza y cómo responder cuando dice “no”. La coherencia entre casa, escuela y apoyos reduce la carga que recae sobre la persona.

5. Valorar la comunicación por su función

La pregunta no es cuántos símbolos conoce, sino si puede participar mejor, expresar malestar, tomar decisiones y ser comprendida en situaciones importantes.

Cuando la CAA “no funciona”: cuatro cosas que conviene revisar

Antes de concluir que la persona rechaza la CAA o que el sistema no le sirve, puede ser útil separar cuatro posibles problemas que desde fuera pueden parecer iguales:

• Acceso: sabe lo que quiere decir, pero localizar o seleccionar el mensaje exige demasiado esfuerzo. Puede influir el tamaño de los botones, la motricidad, la visión, la posición del dispositivo o el número de pasos necesarios para llegar a una palabra.
• Vocabulario: el sistema está disponible, pero no contiene lo que necesita expresar en ese momento. Tener muchas palabras no compensa que falten mensajes relevantes para su vida.
• Interlocutor: la persona comunica, pero el adulto no espera, interpreta demasiado deprisa, hace demasiadas preguntas o solo acepta el mensaje si se produce de una forma concreta.
• Contexto: puede utilizar el sistema en calma, pero no durante una transición, una situación de dolor, una sobrecarga o un conflicto. En esos momentos quizá necesite accesos más rápidos, menos navegación o una alternativa de baja tecnología.

Esta distinción cambia mucho la respuesta. Si el problema es de acceso, añadir más vocabulario no lo soluciona. Si falta vocabulario, insistir en modelar las mismas palabras tampoco. Y si el entorno no responde al mensaje, la persona puede aprender que usar el comunicador requiere esfuerzo pero no produce ningún cambio útil. Una revisión sencilla consiste en observar una situación concreta y anotar: qué intentó comunicar, qué opciones tenía disponibles, cuánto esfuerzo exigía encontrarlas, cómo respondió el interlocutor y qué ocurrió después. Ese registro aporta más información que contar únicamente cuántas veces abrió la aplicación.

Lo que sabemos y lo que todavía no sabemos

Sabemos que las familias son interlocutoras esenciales y que la formación, la personalización y la coordinación influyen en que la CAA pueda mantenerse en casa. Sabemos también que un sistema abandonado no permite distinguir entre falta de eficacia, falta de ajuste, ausencia de apoyo o barreras de acceso. No sabemos con precisión cuánto contribuye cada facilitador por separado ni cuál es la mejor combinación para todas las familias. Los estudios reunidos son cualitativos, utilizan muestras pequeñas y reflejan sobre todo experiencias parentales; no permiten calcular un efecto universal. La conclusión prudente es que la CAA debe evaluarse como un apoyo situado: ¿qué puede comunicar esta persona, con quién, en qué actividades y con qué esfuerzo?

Una idea para llevarnos a casa

Cuando un comunicador no se utiliza, antes de concluir que la persona no quiere comunicarse conviene revisar el entorno: ¿tiene palabras útiles?, ¿puede acceder a ellas?, ¿las personas que la rodean saben modelar?, ¿sus “no” cambian algo?, ¿se le permite usarlo sin presión? La CAA no es una aplicación que se entrega. Es una responsabilidad compartida que se construye alrededor de la persona. ¿Qué palabra o función echas de menos en el sistema de comunicación de tu hijo o familiar? Compartir estas necesidades ayuda a que los apoyos se diseñen desde la vida real.

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Fuentes y calidad de la evidencia

Fuente principal: Gardiner, S., Bowden, C., Kennedy, S. et al. (2025). A Systematic Qualitative Review of Parent Perceptions and Experiences of Augmentative and Alternative Communication for Their Autistic Children. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s40489-025-00515-z Qué aporta: revisión sistemática cualitativa de 11 estudios que sintetiza barreras y facilitadores descritos por familias. Calidad y límites: fuente revisada por pares y de acceso abierto, adecuada para conocer experiencias y condiciones de implementación. No es un metaanálisis de eficacia: no permite afirmar que un tipo de CAA sea superior ni establecer causalidad. Las muestras son pequeñas, predominan las experiencias de madres y padres y pueden quedar fuera familias con otras lenguas, culturas o formas de participación. Lectura complementaria: la revisión debe leerse junto con la valoración individual de la persona y con objetivos funcionales observables. La experiencia familiar es evidencia relevante para diseñar apoyos, pero no sustituye los estudios de eficacia ni la participación directa de la persona usuaria.