La Tribu Dorada


“Cuando entiendes a tu hijo, el autismo deja de ser un problema. Solo necesitas que alguien te muestre otra manera de mirar.”

M.C.A. · Día 21 — Testimonios reales: cuando la CAA nos cambió la vida

Cuando te dicen que tu hijo “no habla”, parece que todo se reduce a eso: a las palabras que no salen por la boca. Lo que casi nadie te explica es que, detrás de ese silencio, puede haber montones de cosas que sí están pasando por dentro: ideas, gustos, miedos, dolores y planes de futuro.

La Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) no es magia, no cura el autismo ni borra las dificultades. Pero en muchas familias marca un antes y un después: por fin pueden saber qué piensa y qué siente su hijo, y las crisis empiezan a tener sentido.

Diego: de “no da para más” a “quiero ir a estudiar matemáticas”

Durante años, en los informes de Diego solo aparecían frases como “no reconoce los números del uno al cinco” o “no se entera de nada”. Es un niño autista, sin lenguaje oral y con muchas dificultades para regularse. En el colegio, aunque nadie lo decía en voz alta, lo daban por perdido a todos los niveles.

Con 7 años empezaron a utilizar un comunicador con él. Al principio, vocabulario sencillo y peticiones básicas del día a día. Cuando el sistema empezó a incluir números y operaciones, pasó lo que nadie esperaba: Diego comenzó a dar, a través del comunicador, resultados correctos de sumas de varios dígitos. Después llegaron las restas. Más tarde, operaciones cada vez más complejas e incluso ecuaciones sencillas, todo de cabeza, sin lápiz ni papel.

El niño al que estaban intentando enseñar a contar hasta cinco estaba resolviendo matemáticas avanzadas.

A partir de ahí, el colegio tuvo que cambiar la mirada. Dejaron las fichas “de relleno” y empezaron a acercarlo al nivel curricular de su curso, con adaptaciones. En muchas asignaturas se fue poniendo al nivel de sus compañeros, siempre con apoyos, pero demostrando que podía llegar muchísimo más lejos de lo que se creía al principio.

Y un día, usando su comunicador, miró a su madre y le dijo la frase que lo cambia todo:

“Quiero ir a la universidad a estudiar matemáticas como mi hermana”.

No dijo “quiero ir al cole” ni “quiero aprender un poco más”. Dijo, con las palabras que le permite su sistema, que quiere ir a la universidad a estudiar Matemáticas. Que se ve con futuro, que tiene un deseo concreto, que su proyecto de vida no es simplemente “ir tirando”, sino llegar tan lejos como se proponga.

Diego sigue siendo no verbal y sigue teniendo muchas dificultades en su día a día: necesita apoyos intensos, regulación sensorial, comprensión y paciencia. Pero ahora nadie puede decir en serio que “no da para más”. La CAA no le ha quitado el autismo ni ha borrado sus retos; lo que ha hecho es mostrar la mente que siempre estuvo ahí dentro y darle la posibilidad de decir, con sus propias palabras, hacia dónde quiere ir.

Leo: de “rabietas” a poder decir “me duele”

Leo, 6 años, autista, casi no hablaba. Gritaba, tiraba cosas, se mordía la mano. En el cole estaban desbordados; en casa, agotados. Lo que más oían sus padres era: “es muy terco”, “si quiere algo ya lo pedirá”, “no le pongáis dibujos, que se acomodará”.

Empezaron con un tablero sencillo en la cocina y el baño. Durante semanas parecía que no servía de nada, hasta que una noche, en plena pelea por la cena, Leo cogió el pictograma de “dolor” y lo puso junto al de “barriga”. No fue una frase perfecta, pero fue suficiente: por primera vez entendieron que no estaba enfadado con ellos, le dolía la tripa. A partir de ahí, las rabietas dejaron de ser un misterio y se convirtieron en mensajes que podían interpretar.

Noa: de “pobrecita, no se entera” a decir “soy lista”

Noa, 9 años, autista no hablante, pasaba casi desapercibida en clase. Muchos adultos asumían que “no se entera” y la dejaban con tareas muy por debajo de su edad. Con la llegada del comunicador, el equipo decidió incluir también palabras como “pienso”, “sé”, “difícil”, “fácil”, “interesante”, y modelarlas cada día.

En una actividad de matemáticas, la profesora se equivocó en la pizarra. Noa usó su comunicador para construir, con ayuda, el mensaje “yo sé que está mal”. La maestra corrigió la operación y le dijo delante de la clase: “Gracias, ¡eres muy lista!”. Noa buscó y pulsó: “soy lista”. Desde ese día, dejó de ser “la niña que no habla” para convertirse en alguien con cosas que aportar.

Álex: de pelear por todo a negociar con pictos

En casa de Álex, 7 años, las tardes eran una guerra: pantallas, deberes, baño, apagar la tele, ponerse el pijama… todo terminaba en gritos. La sensación era que “no entiende las normas” o “solo quiere salirse con la suya”.

Con una secuencia visual de la tarde y tableros de elección simple (qué juego, qué cuento, qué juguete lleva al baño), descubrieron que Álex no sabía qué venía después ni cuánto duraba cada cosa. Vivía en incertidumbre constante. Al usar siempre los pictos de “ahora” y “después” y darle pequeñas elecciones dentro de una estructura clara, las peleas se convirtieron en negociaciones. En vez de tirarse al suelo, empezó a pedir “cinco minutos más” o “otro juego” con el tablero.

Hugo: de “es agresivo” a poder decir “demasiado ruido, quiero ir dentro”

Hugo, 11 años, tenía fama de “agresivo” en el patio: empujones, gritos y golpes en recreos llenos. Cuando se analizó con calma, casi todos los incidentes pasaban con mucho ruido y mucha gente.

Introdujeron un panel de emociones y necesidades para el patio: “demasiado ruido”, “quiero ir dentro”, “quiero jugar”, “quiero estar solo”. Tras semanas de modelado, un día, justo antes de que estallara una pelea, Hugo fue al panel y señaló “demasiado ruido / quiero ir dentro”. La PT lo acompañó a un lugar tranquilo, se reguló y luego pudo volver si quería. A partir de ahí, los partes bajaron y el equipo dejó de ver solo “agresividad” y empezó a ver un chico desbordado que por fin tenía otra forma de pedir ayuda.

Dani, mi hijo: de crisis constantes a poder decir “esto sí, esto no”

La historia de Dani es distinta. A él no le interesan las matemáticas, y no pasa nada. Su revolución ha ido por otro lado: ha dejado de vivir atrapado en un mundo donde los demás decidían por él sin saber realmente lo que quería.

Antes de tener comunicador, muchas cosas del día a día eran un campo de batalla: salidas, médicos, medicación, con quién estar, a dónde ir, qué plan hacer. Dani no podía explicar si algo le apetecía, si le daba miedo, si le dolía, si estaba cansado o si simplemente no quería. Lo que salía eran crisis, frustración, gritos y conductas que desde fuera podían parecer “oposición”, pero que en realidad eran puro bloqueo y desesperación.

Con la llegada de la CAA, poco a poco, empezaron a pasar cosas muy concretas:

  • Puede decir qué le gusta y qué no: actividades, comida, sitios, personas.
  • Puede elegir dónde quiere ir y a qué: parque, casa, tienda, paseo, coche, etc.
  • Puede comunicar con quién le apetece estar y con quién no.
  • Puede decir si quiere ir al médico o si eso le da miedo y necesita prepararlo mejor.
  • Puede pedir si quiere o no quiere medicación, si algo le sienta mal o si necesita ayuda para calmarse.

Todo eso, que antes eran explosiones, ahora son mensajes. No siempre es fácil, no siempre se evita la crisis, no siempre sale la frase perfecta… pero hay una diferencia enorme: ahora Dani tiene un canal para explicar qué pasa.

Para la familia, el cambio ha sido brutal. Donde antes había peleas continuas, ahora hay más negociación. Donde antes había un niño que parecía “incontrolable”, ahora hay una persona con criterio, gustos y límites, que puede decir “esto sí” y “esto no” de forma clara.

Dani sigue siendo autista, sigue teniendo muchas dificultades y sigue necesitando apoyos serios. Pero la CAA ha reducido la sensación de estar siempre en guerra con el mundo. Ha transformado parte de las crisis en conversaciones, imperfectas, sí, pero conversaciones al fin y al cabo.

Conclusión: lo que nos enseñan todas estas historias

Diego, Leo, Noa, Álex, Hugo y Dani son muy distintos entre sí. Uno sueña con estudiar Matemáticas, otro solo necesitaba poder decir “me duele”, otro quería corregir una operación mal hecha, otro necesitaba saber qué venía después, otro no soportaba el ruido del patio y otro solo pedía poder decir “esto sí, esto no”.

Pero, en el fondo, todas estas historias cuentan lo mismo: el problema nunca fue que no tuvieran nada que decir, sino que no tenían cómo decirlo. Hasta que llegó la CAA.

  • La CAA no “estropea” el habla ni cierra puertas; abre caminos para que puedan comunicarse hoy con las herramientas que tienen hoy.
  • Cuando les damos un sistema para comunicarse, cambian también las expectativas de los adultos: dejamos de ver solo conducta y empezamos a ver personas con criterio, gustos, límites y futuro.
  • La CAA no quita el autismo ni borra las dificultades, pero reduce muchísimo los malentendidos y convierte muchas crisis en mensajes que sí se pueden escuchar.

No todos los niños autistas van a decir “quiero ir a estudiar matemáticas”. No hace falta. Lo importante es que puedan decir, al menos:

“Me duele” · “No quiero esto” · “Quiero más” · “Tengo miedo” · “Quiero ir contigo”

Si la CAA consigue eso, ya ha cambiado una vida. Y la de su familia, también.

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Susana Ariza Cantero
Defensora de la neurodiversidad, activista por la inclusión real y guía de familias que quieren comprender, no corregir.
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