La Tribu Dorada


“Cuando entiendes a tu hijo, el autismo deja de ser un problema. Solo necesitas que alguien te muestre otra manera de mirar.”

Sobre mi.

Soy Susana Ariza.

Madre de un hijo autista, divulgadora de autismo, Coach en Neurodiversidad y fundadora de Vivir el Autismo y de la Tribu Dorada.

Pero antes de todo eso, fui una madre como tú. Una madre llena de preguntas, de miedos, de lágrimas… y de una fuerza que no sabía que tenía, pero que nació del amor por mi hijo.

Cuando todo se derrumbó

Cuando mi hijo tenía 6 años, tocamos fondo.

Él estaba completamente desregulado, incomprendido y sin apoyos reales. El colegio no se adaptaba a su forma de ser, yo veía que algo no iba bien… y, aun así, parecía que el problema era que yo “exageraba”.

Nos dijeron de todo: más logopedia, más estimulación, más sesiones, más informes, más etiquetas. Probamos terapias privadas, públicas, sensoriales, caras, baratas… Gastamos muchísimo dinero y aún más energía con la esperanza de que, por fin, alguien nos ayudara de verdad.

Pero lo único que llegaba era más frustración. Más culpa. Y esa sensación tan conocida de estar fallando a tu propio hijo.

Mientras tanto, yo estaba embarazada de mi hija pequeña. Con la barriga creciendo y el corazón hecho polvo, seguía insistiendo en el colegio para que hicieran algo tan básico como darle una forma de comunicarse. Pedía pictos, pedía un sistema. Pedía, simplemente, que le escucharan.

Hasta que llegó el día de la reunión que lo cambió todo.

El día que cambió mi vida

Me citaron en el colegio. Fui con la esperanza de que, por fin, alguien se pusiera de nuestra parte. Que entendieran que mi hijo tenía derecho a comunicarse y a ser respetado.

Después de hablarme de pruebas y diagnósticos, el orientador me miró a los ojos y me soltó una frase que todavía hoy me duele recordar. No la voy a repetir aquí entera, pero el mensaje era claro: que no tenía sentido esforzarse en que mi hijo se comunicara.

En ese momento sentí que el suelo desaparecía. Me quedé muda. Embarazada. Sola. Era como si me estuvieran diciendo a la cara que mi hijo no merecía que se hiciera el esfuerzo por entenderle.

Al salir del colegio, me derrumbé. Lloré como pocas veces en mi vida: de rabia, de impotencia, de dolor. Pero, con cada lágrima, se encendía también algo dentro de mí.

La transformación

Ese fue el último día que permití que nadie me hiciera dudar del valor de mi hijo.

Ese mismo día decidí que, si el sistema no estaba dispuesto a verle como persona, yo sí lo haría. Que si nadie le iba a ofrecer una comunicación digna, yo buscaría la manera. Que si el mundo no quería entender su forma de estar en la vida, yo aprendería a entenderla y a defenderla.

Empezó entonces mi verdadera transformación.

Me formé a fondo durante años: cursos, congresos, libros, formaciones en neurodiversidad, comunicación aumentativa y alternativa, integración sensorial… Aprendí de grandes referentes y, sobre todo, aprendí de mi hijo.

Cuanto más entendía, más claro lo veía: yo era su pilar. Y, igual que yo lo soy para él, tú eres el pilar de tu hijo.

Nadie se implicará como tú. Nadie luchará como tú. Nadie conocerá mejor que tú cómo es tu hijo por dentro… cuando al fin entiendes cómo funciona su mundo.

Lo que realmente cambió

No conseguí que mi hijo hablara “como los demás”. Conseguí algo mucho más importante.

Entendí que toda persona tiene derecho a comunicarse de la forma que mejor se ajuste a su cerebro y a su cuerpo. Que ningún modo de comunicación es inferior por no ser oral. Y que la verdadera felicidad no está en que se parezcan a los demás, sino en que puedan ser ellos mismos sin miedo.

Hoy mi hijo usa Proloquo2Go para comunicarse. No sé exactamente qué será de él en el futuro (como ninguna madre o padre lo sabe de sus hijos), pero sí sé algo: hoy es más comprendido, más escuchado y más respetado que antes. Y eso ya cambia la vida de toda la familia.

Por eso nació Vivir el Autismo

Vivir el Autismo nació de ahí. De ese dolor, de esa transformación y de esa certeza:

Nadie me enseñó cuando lo necesité. Por eso ahora quiero que otras familias no tengan que caminar tan a oscuras como yo.

Creé este proyecto para evitarte años de sufrimiento. Para que no sigas tirando tiempo y dinero en caminos que no respetan a tu hijo. Para darte herramientas reales, que parten de la comprensión y no de la corrección. Para empoderarte. Para que tú también puedas llegar a decir: “Ya no me siento sola”.

También lo creé porque sé lo que es necesitar una tribu: una comunidad de madres y padres que saben lo que es vivir esto de verdad, que no juzgan y que comparten el mismo objetivo que tú: una vida más armoniosa y más feliz para toda la familia.

Siempre digo que una familia neurotípica rema en un mar en calma, y una familia neurodivergente rema en un mar revuelto. El mar no es culpa de nadie, pero las olas se notan: crisis, burocracia, miradas ajenas, falta de apoyos reales… mientras tú sigues remando como puedes para que el barco no se hunda.

Mi papel no es prometer que el mar se vuelva tranquilo, ni decirte que remes “como los demás”. Mi misión es ayudarte a dar estabilidad a tu barco: ofrecerte mapas para entender mejor lo que está pasando, remos extra cuando sientas que ya no puedes más, flotadores cuando todo se desborda y formas de adaptar el barco a tu propio mar revuelto.

No puedo cambiar el mar, pero sí puedo ayudarte a que tu familia navegue con más calma, más seguridad y mucha más comprensión.

Todo lo que comparto nace de mi experiencia personal, de lo que he aprendido estudiando y de todo lo que ojalá me hubieran explicado mucho antes. No traigo fórmulas mágicas, traigo vivencias reales, recursos útiles y un compromiso auténtico con las familias.

Lo que puedes esperar de mí

Quiero que aquí te sientas acompañada, acompañado y respetado. Que este espacio te sirva para entender mejor a tu hijo, para entenderte mejor a ti y para recuperar la paz que tantas veces parece imposible.

Si quieres saber con qué principios, límites y valores se sostiene Vivir el Autismo y la Tribu Dorada, puedes leer mi Código ético aquí:

Ver mi Código ético

Y, si sientes que todo esto resuena contigo, estaré encantada de que te quedes por aquí, que leas el blog, que te unas a la Tribu Dorada y que hagamos este camino juntas y juntos.

Lo que sí puedo decirte, con el corazón tranquilo, es esto:

Mi hijo es feliz. Y verle feliz es lo que me hace feliz a mí.

Ese es el tipo de felicidad que deseo también para tu familia.

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