Recibir el diagnóstico de autismo puede ser uno de los momentos más difíciles en la vida de una familia. Aunque se hable a menudo de este proceso como algo liberador, la realidad es que muchas familias experimentan una serie de emociones intensas, y a menudo se enfrenta un duelo profundo. Este duelo no siempre tiene que ver con la pérdida de un hijo, sino con la pérdida de un futuro que se había imaginado, y que ya no parece tan claro o posible. Es un proceso cargado de incertidumbre, tristeza y adaptación.
En muchas ocasiones, los padres experimentan una mezcla de emociones contradictorias, desde el miedo y la frustración hasta la culpa o el enojo. La sociedad, con sus estándares de lo que se considera “normal”, a menudo genera una presión adicional, haciéndoles sentir que sus hijos deben encajar en un molde que no se adapta a su naturaleza.
El Duelo: La Pérdida de Expectativas
Cuando una familia recibe un diagnóstico de autismo, es común que sientan que han perdido algo, no necesariamente a su hijo, sino las expectativas sobre su futuro. Las ideas de un niño que hablará en sus primeros años, que hará amigos sin dificultades, o que se adaptará fácilmente a la escuela, pueden desmoronarse. Es normal que se experimente un duelo por la pérdida de esa visión, especialmente cuando el camino por recorrer parece incierto.
Este duelo puede no ser algo que se resuelva rápidamente. Es un proceso que puede durar meses o incluso años, lleno de momentos de tristeza, angustia y frustración. El proceso de aceptación no es lineal ni rápido. Habrá días de avances y días de retrocesos, donde las emociones pueden ser abrumadoras.
El Desgaste Emocional
El duelo por el diagnóstico de autismo también puede estar acompañado de un agotamiento emocional profundo. Los padres pueden sentirse sobrepasados por las demandas de cuidado, la falta de comprensión externa o la presión de tener que encontrar respuestas rápidas a las necesidades de su hijo. A menudo, la sociedad no ofrece un espacio para que las familias puedan hablar de su dolor sin que se les recuerde que “todo tiene un propósito” o que “deberían ser positivos”. Este desgaste puede ser emocionalmente abrumador.
Aceptar y Ajustarse: Un Proceso Largo y Difícil
Aceptar el diagnóstico de autismo y entender que el camino de desarrollo de nuestro hijo será diferente al que habíamos imaginado no significa que se eliminen las emociones difíciles. La aceptación no es sinónimo de alegría o paz instantánea. En lugar de eso, es un proceso largo, lleno de ajustes y reajustes. A medida que los padres empiezan a comprender mejor el autismo, pueden comenzar a aceptar que sus hijos tienen una forma única de interactuar con el mundo, pero esto no ocurre de la noche a la mañana.
En este proceso, muchas veces se enfrenta una contradicción emocional: por un lado, hay momentos de aceptación, y por otro, momentos de frustración por no poder ofrecerles a nuestros hijos el futuro que habíamos soñado. No siempre será posible evitar la tristeza o la incertidumbre, y eso es parte del proceso de duelo.
El Desafío de Encontrar Apoyo
El duelo por un diagnóstico de autismo también puede verse intensificado por la falta de apoyo adecuado. Las familias, especialmente aquellas que no cuentan con una red sólida, pueden sentirse solas en su dolor. La falta de comprensión por parte de amigos, familiares o incluso profesionales puede hacer que este proceso sea aún más complejo. Es importante reconocer que el duelo no solo es un proceso personal, sino que también requiere de un sistema de apoyo que permita a las familias expresarse sin juicio y recibir la ayuda necesaria.
Consejos para Navegar el Duelo en el Autismo
1. Permítete Sentir: No te apresures a “superarlo”. El duelo es un proceso natural, y es importante que te des permiso para sentir todas las emociones que surjan. La tristeza, la frustración o la confusión son respuestas válidas y parte de la adaptación.
2. Busca Apoyo Profesional: Si el dolor o la frustración se vuelven abrumadores, considera buscar apoyo en un terapeuta especializado en autismo. Ellos pueden ofrecerte herramientas emocionales y prácticas para manejar las emociones que surgen.
3. Conecta con Otras Familias: El compartir experiencias con otras familias que atraviesan procesos similares puede ser muy reconfortante. Busca grupos de apoyo locales o en línea donde puedas sentirte comprendido y respaldado.
4. Tómate Tiempo para Ti: En medio del cuidado y las preocupaciones por tu hijo, no olvides cuidar de ti mismo. El autocuidado es esencial para poder estar presente y fuerte para tu hijo. Haz tiempo para descansar, relajarte y hacer actividades que te gusten.
5. Reajusta tus Expectativas Gradualmente: No es necesario abandonar todas las expectativas, pero ajustarlas gradualmente a lo que es realista y posible para tu hijo te permitirá avanzar sin la presión de alcanzar metas imposibles. Cada pequeño logro debe ser celebrado.
6. Recuerda que No Estás Solo: Aunque el camino pueda sentirse solitario en algunos momentos, recuerda que muchas familias están atravesando experiencias similares. No tengas miedo de pedir ayuda y expresar lo que sientes. La conexión con otros puede aliviar el peso emocional.
Conclusión: Un Duelo Difícil, pero Necesario
El duelo en el autismo no es una experiencia fácil ni rápida. A menudo, se vive como un proceso doloroso y largo, donde las emociones oscilan entre la tristeza, la frustración y la aceptación. Es fundamental reconocer que este duelo no es un obstáculo, sino una parte importante del camino hacia el entendimiento y la adaptación a la neurodiversidad. No se trata de apresurarse a “superarlo” o de pretender que todo está bien cuando no lo está, sino de permitirte sentir y entender que este proceso es tan válido como cualquier otro.
Si estás atravesando este proceso, recuerda que es normal sentir tristeza, frustración e incluso confusión. El camino hacia la aceptación puede ser largo, pero no estás solo en este viaje. La clave es ser paciente contigo mismo y con los demás mientras trabajas para entender y abrazar una nueva forma de ser.
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Susana Ariza
Coach especializada en Neurodiversidad
“Vivir el Autismo”
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