Código ético de Vivir el Autismo – Tribu Dorada

En internet todo el mundo opina. Muy poca gente se juega la piel, la energía y las noches sin dormir como lo hacemos las familias.

Por eso, antes de pedirte que confíes en lo que lees aquí, quiero dejar claro desde dónde hablo, cómo trabajo y qué puedes esperar de mí.

1. Quién soy y por qué estoy aquí

Soy Susana Ariza Cantero, madre de un adolescente autista, divulgadora de autismo y fundadora de Vivir el Autismo y la Tribu Dorada.

No llegué aquí por moda ni por marketing. Llegué:

• Después de años de dudas, culpa y miedo.
• Después de recorrer consultas, pasillos de colegios, despachos de orientadores y terapias que no siempre respetaban a mi hijo.
• Después de pelearme con la burocracia: diagnósticos, valoraciones, dependencia, discapacidad, ayudas, becas, recursos y papeleos que parecen un laberinto.
• Después de estudiar por mi cuenta, formarme en neurodiversidad y escuchar a la comunidad autista de verdad, no solo a los libros.

Mi misión es clara:

Que madres y padres puedan ponerse en la piel de sus hijos autistas, entender lo que pasa por dentro y construir una vida familiar más armoniosa y más justa.

Y lo digo con total convicción: cuando entiendes lo que está pasando de verdad, cambia la forma en la que miras a tu hijo, cambia la forma en la que reaccionas… y cambia la calidad de vida de toda la familia. Menos gritos, menos culpa, menos guerras sin sentido; más paz, más conexión y más margen para ser felices dentro de la realidad que hay.

Lo que hoy ofrezco es exactamente lo que yo eché en falta cuando más lo necesitaba: una tribu, una comunidad, gente que ya hubiera pasado por lo que yo estaba viviendo, personas que me miraran sin juicio, que entendieran a mi hijo y que pudieran guiarme un poco en el camino. Profesionales sanitarios hay muchos; más o menos empáticos, mejores o peores. Pero personas que de verdad puedan ponerse en tu piel y en la de tu hijo, que sepan lo que es vivir esto desde dentro, hay pocas.
Por eso nació Vivir el Autismo y la Tribu Dorada: porque estoy convencida de que no era la única que lo necesitaba.

No busco niños “normales”. Busco familias más conscientes, más informadas y más fuertes.

2. Lo que SÍ soy y lo que NO soy

Lo que SÍ soy:

• Madre de un chico autista que se ha tenido que buscar la vida, como tú.
• Divulgadora de autismo, en formación constante.
• Coach en Neurodiversidad, con una mirada muy práctica y pegada a la vida real.
• Una madre que se ha comido todo el papeleo: diagnósticos, certificados, dependencia, discapacidad, ayudas, becas, adaptaciones escolares y burocracia, y que puede guiar a otras familias para que no se pierdan en ese camino.
• Creadora de recursos para familias: artículos, guías, materiales, espacios de comunidad.
• Defensora de la neurodiversidad y activista por una inclusión que no sea solo un cartel bonito en la puerta del cole.

Lo que NO soy (y necesito que lo sepas una vez, clara y ya):

• No soy médica.
• No soy psiquiatra.
• No soy psicóloga colegiada.

Mi trabajo no es hacer diagnósticos ni marcar tratamientos, sino ayudar a entender, ordenar, decidir mejor y vivir el autismo con más calma y más sentido.

Lo que encontrarás aquí es información, perspectiva, herramientas, orden mental y acompañamiento comunitario, desde mi experiencia y mi formación, no atención sanitaria.

3. Mis principios irrenunciables

Estos son los pilares sobre los que se sostiene todo lo que hago en Vivir el Autismo:

3.1 Respeto radical a la persona autista

• No concibo el autismo como algo que haya que “arreglar”.
• Lo que intento ajustar es el entorno, las expectativas y la mirada de los adultos.
• Rechazo las prácticas que humillan, fuerzan o enseñan a complacer a costa de la salud mental del niño.

3.2 Primero, no hacer daño

• No recomiendo terapias milagro ni intervenciones sin base.
• No juego con la desesperación de las familias; sé perfectamente lo que es agarrarse a cualquier promesa.
• Si algo no tiene evidencia suficiente, lo digo. Si algo está en debate, también.

3.3 Neurodiversidad con los pies en la tierra

• Defiendo la neurodiversidad, pero no romantizo el sufrimiento diario.
• Pongo encima de la mesa lo que nadie quiere nombrar: el agotamiento, la soledad, el miedo al futuro.
• No culpabilizo a las familias: las acompaño a mirar las cosas de frente y a tomar decisiones con más información.
• Creo de verdad que cuando una familia entiende lo que está pasando —a nivel sensorial, comunicativo, emocional y burocrático— puede tomar mejores decisiones y eso se nota en el ambiente de casa: menos conflicto, más colaboración, más sensación de “por fin encajan las piezas”.

3.4 La voz autista va primero

• Doy prioridad a la experiencia de las personas autistas, especialmente de quienes no pudieron hablar cuando eran peques.
• No hablo solo “desde fuera”: muchas de las cosas de las que hablo las vivo también en primera persona, y eso hace que escuche con todavía más respeto a la comunidad autista y a otras mentes neurodivergentes.
• No parto de la idea de que “yo ya lo sé todo”: prefiero seguir escuchando, aprendiendo y ajustando lo que hago para que cada vez sea más respetuoso y más útil para las familias.

3.5 Rigor y actualización constante

• No me quedo en “lo que siempre se ha hecho”.
• Reviso autores, investigaciones y enfoques actuales.
• Si mañana la evidencia cambia, yo cambio con ella. No me caso con ningún método.

4. Cómo uso el blog, las redes y los grupos

Trabajo con el blog, Facebook y distintos grupos porque ahí es donde están las familias, en medio del caos del día a día.

Mi forma de moverme por esos espacios sigue estas reglas:

• Primero aportar, luego enlazar.
  Mis respuestas en grupos buscan ser útiles por sí mismas, aunque nadie pulse en ningún enlace. Cuando comparto un artículo del blog, es porque ahí está el contenido ampliado y más ordenado, no porque sea un “anzuelo”.
• Nada de caza de personas vulnerables.
  No utilizo los mensajes privados para presionar, vender ni cerrar “procesos” de ningún tipo. Si alguien me escribe por privado, intento responder con la misma honestidad y límites que en público.
• Espacios de comunidad, no embudos de venta.
  Mis grupos y la Tribu Dorada están pensados para que madres y padres se sientan acompañados, no para crear dependencia de mí.

Quiero que, si lees algo mío en un grupo, lo puedas reconocer: claro, respetuoso con el niño y sin letra pequeña.

5. Transparencia radical

Ahora mismo mi trabajo se centra sobre todo en:

• Contenido gratuito en el blog.
• Recursos y materiales que faciliten la vida diaria.
• Comunidad y apoyo entre familias que están pasando por lo mismo.

Si en algún momento ofrezco formaciones, sesiones de coaching, guías de pago u otros proyectos, me comprometo a:

• Explicar exactamente qué es y qué no es.
• Dejar claro desde el principio qué tipo de acompañamiento ofrezco y hasta dónde llego.
• Evitar cualquier mensaje que suene a “yo tengo la solución que nadie más tiene”.

No quiero que nadie sienta que ha sido empujado a nada desde la angustia. Prefiero perder una oportunidad económica a cruzar esa línea.

6. Cómo quiero que me midas

No quiero que me creas porque sí, ni que me sigas por simpatía. Quiero que me midas por cosas concretas:

• Coherencia: si lo que digo en el blog, en los grupos y en mis proyectos cuadra entre sí.
• Respeto: si hablo de las personas autistas como sujetos de derechos, no como problemas a gestionar.
• Honestidad: si te digo la verdad aunque no sea cómoda ni popular.
• Límites claros: si, incluso cuando podría callarme y vender más, mantengo mis líneas rojas.

Y, sobre todo, por esto: si después de un tiempo a tu lado sientes que entiendes mejor a tu hijo, que en casa hay menos guerra y más paz, que ya no te culpas tanto y que tenéis más herramientas para vivir el autismo con dignidad y alegría, entonces sabré que lo que hago tiene sentido. Ese es el tipo de cambio que quiero provocar.

Si alguna vez sientes que me estoy desviando de este código, quiero que lo digas. Las familias merecen gente que esté a la altura, no más decepciones.