A veces me da miedo decir esto.
No porque no acepte a mi hijo.
Yo soy la primera que repite —una y mil veces— que el autismo no se cura, se comprende.
Lo defiendo, lo explico, lo divulgo.
Pero también sé que, para que él esté bien, hay muchísimas cosas que cuidar:
la luz, los ruidos, los olores, las texturas, los cambios, las rutinas, los pictogramas, las transiciones…
Y lo que más me pesa —más que el cansancio diario— es pensar:
¿Qué va a pasar el día que yo no esté?
Mi hijo es increíble.
No solo por cómo piensa, sino por cómo siente.
Tiene una lógica brillante, una memoria asombrosa, un mapa mental mejor que cualquier GPS.
Se fija en lo que nadie ve.
Recuerda lo que otros olvidan.
Termina lo que empieza.
Es justo, noble, meticuloso.
Pero sobre todo… es inmensamente cariñoso.
Busca tu mirada para asegurarse de que estás bien.
Y cuando te ve sonreír, se ilumina.
Necesita esa conexión, esa complicidad silenciosa que no se enseña, pero se siente.
Y cuando todo está en orden, como a él le gusta…
no se alegra, no. Es feliz. Feliz de verdad.
Una felicidad limpia, absoluta, contagiosa.
Esa que te arrastra con solo mirarle.
Eso no lo quiero cambiar jamás.
Eso es él.
Y es hermoso.
Pero también…
Hay días en los que me gustaría hacer algo sin tener que pensarlo todo tres veces.
Sin preparar pictogramas.
Sin anticipar cada cambio.
Sin revisar luces, olores, sonidos, ropa.
Sin explicarle paso a paso todo lo que va a suceder.
No porque me moleste.
Sino porque me preocupa que nadie más lo haga cuando yo no esté.
No quiero curarle.
No quiero volverlo “normal”.
No quiero cambiar lo que le hace único.
Lo que quiero es que viva con más calma.
Que no necesite tanto esfuerzo para estar bien.
Que no sufra cada vez que algo se sale del guion.
Que no tenga que estar siempre en alerta para sentirse seguro.
Y que no dependa de mí para que el mundo no le hiera.
Y sí, si existiera algo —una ayuda real, una herramienta, incluso una medicación—
que le ayudara a comunicarse mejor, a autorregularse sin tanta lucha, a estar en paz consigo mismo…
claro que lo abrazaría.
No porque quiera borrar su autismo.
Sino porque quiero que su vida no sea tan cuesta arriba.
Y porque yo no voy a estar siempre.
Y a día de hoy, eso no existe.
No hay pastilla, ni terapia milagrosa, ni suplemento que resuelva esas dificultades de forma completa.
Lo único que de verdad ayuda es adaptarles el mundo todo lo que podamos.
Reducir las exigencias.
Ofrecer comprensión.
Sostener.
Y convertirnos en su lugar seguro dentro de tanto caos.
Donde se sientan entendidos incluso cuando no pueden explicarse.
Y aunque hoy no exista esa solución perfecta, yo creo que algún día sí llegará.
Algo que alivie, que acompañe, que facilite su camino sin necesidad de cambiar quiénes son.
El autismo no es una enfermedad que haya que curar,
y no todos los autistas necesitarán esa ayuda.
Muchos, con los apoyos adecuados, podrán vivir plenamente sin más intervenciones.
Pero seamos honestos:
hay perfiles —como el de mi hijo— que necesitan más.
Incluso cuando adaptas todo lo que puedes, sigue habiendo algunos momentos difíciles.
Y si algún día llega una ayuda real para quienes tienen grandes necesidades de apoyo,
claro que lo abrazaremos. Porque el amor también desea paz.
Este mundo no está hecho para él.
Y mientras eso no cambie, soy yo quien adapta, quien amortigua, quien traduce, quien sostiene.
Pero yo no soy eterna.
Y ahí vive el miedo más profundo.
No es miedo al autismo.
Es miedo al abandono, a la incomprensión, a que no haya nadie que vea lo que yo veo
y lo ame como yo lo amo.
Aceptar no es decir “todo está bien como está”.
Aceptar también es reconocer que hay días duros.
Que hay necesidades reales.
Que hay miedos que no se dicen, pero que duelen.
Y que amarle es también pensar en cómo será su vida cuando yo ya no esté para guiarla.
Pero también es mirar cómo me busca con la mirada.
Cómo necesita mi sonrisa para estar tranquilo.
Cómo me acaricia sin palabras, solo con su forma de estar cerca.
Cómo se llena de paz cuando todo está en su sitio.
Cómo se ríe con el alma entera cuando algo le hace feliz.
Eso me recuerda cada día por qué lucho.
Y por qué no quiero cambiarle.
Solo quiero que el mundo deje de dolerle.
No estoy sola.
Sé que muchas madres sienten esto.
Las que aman con locura.
Las que se derrumban en silencio cuando su hijo se desregula y nadie lo entiende.
Las que se quedan despiertas por la noche con una pregunta clavada:
“¿Quién lo va a cuidar como yo?”
Y no, no queremos cambiar a nuestros hijos.
Queremos que sean felices.
Queremos que puedan respirar tranquilos.
Y sí…
Si existiera algo que les ayudara a vivir con más paz sin borrar quienes son,
lo abrazaríamos. Porque eso también es amor.
💛∞
Y este proyecto, Vivir el Autismo, es mi forma de hacerlo.
De preparar un mundo más comprensivo, más amable, más adaptado a sus sentidos.
De dejarle a mi hijo —y a muchos otros— una sociedad que no les castigue por ser como son.
De explicar el autismo al mundo, para que el mundo deje de pedirles que se expliquen ellos.
🙏 Si tú también quieres ayudarme a cambiar el futuro de nuestros hijos, comparte este post. Difunde mi blog.
Porque cuanto más se entienda el autismo hoy, más personas sabrán cómo cuidarles mañana.
Cuando nosotras ya no estemos.
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Susana Ariza Cantero
Divulgadora de autismo
susana@vivirelautismo.com
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